Partner, kinderen, huisdieren, huishouden, familie, sociaal leven, eigen zaak, administratie, trainingen, workshops, beursbezoeken, sociale media, belastingen en ga zo maar door. 

Voor een persoon met een gezond lichaam is bovenstaande al best pittig om te bolwerken, laat staan voor iemand met één of meerdere chronische aandoening(en). Het soort waarbij je heel goed naar je lichaam moet luisteren, je dagelijks pijn hebt, je lichaam vaak niet wil of kan doen wat je geest wel graag wil en je ook nog regelmatig, zo niet altijd met hevige vermoeidheid kampt.

Op 1 januari 2016 hadden 8,8 miljoen mensen in Nederland één of meerdere chronische ziekten die hiermee bekend zijn bij de huisarts. Dit komt overeen met 52% van de Nederlandse bevolking. Een ‘chronische ziekte’ is gedefinieerd als een ziekte waarbij over het algemeen geen uitzicht is op volledig herstel. Een chronische ziekte gaat doorgaans gepaard met pijn, geestelijk lijden, beperkingen in functioneren of andere klachten. De mate waarin mensen hinder ondervinden verschilt per ziekte en per individu.

De cijfers

Multimorbiditeit is de algemene term voor het optreden van meer dan één (chronische) ziekte in één individu tijdens een bepaalde periode. In de leeftijdsgroep van 0 tot 15 jaar zijn er relatief meer jongens dan meisjes met een chronische ziekte. In de leeftijdsgroep van 15 tot 65 jaar zijn er juist relatief meer vrouwen dan mannen met een chronische ziekte. In de leeftijdsgroep boven de 65 jaar is er nagenoeg geen verschil in het aantal mannen en vrouwen met een chronische ziekte. In de totale bevolking zijn er, zowel absoluut als relatief, meer vrouwen dan mannen met een chronische ziekte: 4,1 miljoen mannen (49% van alle mannen) en 4,7 miljoen vrouwen (55% van alle vrouwen).

Herken je dit? Ik hoop het niet voor je maar is dit wel herkenbaar voor je dan zitten we in hetzelfde schuitje. Ik kreeg pas de opmerking van een vriendin dat ze het toch we heel stoer vond dat ik met allerlei chronische aandoeningen toch met veel passie en plezier mijn zaak draaiende weet te houden en mezelf daarbij blijf ontwikkelen. Nou, dat vind ik eigenlijk ook!

Iets doen wat je leuk vindt

Ik denk wel dat het heel veel scheelt wanneer je iets doet dat je echt leuk vindt. Toen ik nog een werkgever had deed ik na een tijdje mijn werk op de automatische piloot. Had ik een keer een slechte dag dan kwam het weleens in mijn hoofd op om me ziek te melden of een vrije dag op te nemen, maar ik deed het niet.

Nu met mijn eigen onderneming is deze gedachte ondanks de slechte dag nergens meer in mijn hoofd te vinden. Ik vind dit werk veel te leuk! En dat is af en toe ook mijn valkuil. Te laat luisteren naar dat seintje wat je lichaam geeft. Het scheelt dat ik maandelijks een verplichte rustdag heb omdat ik dan een dag in het ziekenhuis verblijf. Die dag beschouw ik ook echt als rustdag. Beetje lezen, netflixen, soms paar uurtjes achter de laptop, slapen…. Heerlijk rustig. Het nuttige met het aangename verenigen noem ik het.

Altijd moe

Ik heb een aangeboren bloed- en lymfevat afwijking in bijna mijn hele lichaam waardoor ik elke dag pijn heb, mijn lichaam geen ijzer aanmaakt en vasthoudt, ik chronisch bloedarmoede heb, regelmatig koliekaanvallen ervaar en standaard moe ben.

Ik denk ook dat de manier waarop je omgaat met je ziekte heel veel bepaald. Als je als kind al ziek was, hoe gingen je ouders daar dan mee om? Werd je als “zieke” behandeld en heel beschermd opgevoed? Werd je verteld dat je minder kan of minder bent omdat je ziek bent? Of werd je juist verteld dat je doordat je ziek bent juist harder moet werken om te komen waar je gezonde medemens komt? Of misschien werd jou verteld dat jij precies hetzelfde bent als iedereen en dus ook net als iedereen alles kunt doen?

Omgaan met je ziekte

En hoe sta jij er zelf in? Ben je over het algemeen heel positief ingesteld? Zie je achter elke tegenslag ook een leermoment? Natuurlijk hebben we allemaal slechte dagen en baaldagen. Maar blijven we hierin hangen en zakken we weg in een depressie of zeggen we na een dag bankhangen en lief zijn voor onszelf; ´Ok genoeg! En nu weer door!”

Van kleins af aan zei mijn vader altijd “pijn is fijn”. Toen vond ik dat maar irritant, frustrerend en vervelend. Nu als volwassene begrijp ik dat hij mij op die manier heeft willen laten wennen aan het altijd hebben van pijn, zodat ik een zo normaal mogelijk leven kon lijden. Ik ben thuis ook nooit als “zieke” behandeld. Gewoon meedraaien met de rest en gewoon een baantje zoeken als je extra centen wilde verdienen. En dat is mijn ouders gelukt. Ik kan heel goed tegen pijn en er moet veel gebeuren wil ik vanwege de pijn bijvoorbeeld een afspraak afzeggen. Daarnaast hadden mijn ouders ook de “niet lullen maar poetsen”-mentaliteit. (Logisch wanneer je moeder een geboren Rotterdamse was en je vader 40 jaar marinier is geweest).

Grenzen aangeven

De manier van opvoeden door mijn ouders heeft echter ook zijn nadelen. Ik kan de keren niet meer tellen dat ik over mijn grenzen heen ben gegaan. Dat was niet altijd erg, maar als het fout ging, dan was het ook meteen het ziekenhuis in en een paar weken pas op de plaats maken. Pas de laatste 15 jaar heb ik geleerd om naar mijn lichaam te luisteren en mijn energie te verdelen. Daar werd ik ook een beetje door gedwongen omdat ik sarcoïdose kreeg. Dan kan je wel van alles willen, maar je lichaam wil en kan helemaal niks doordat je in mijn geval veel pijn hebt, benauwd bent en ook letterlijk verlammend vermoeid bent. Dat was zeer confronterend maar ook een hele goede leerschool voor mij.

Natuurlijk is het meestal je eigen keuze om zzp’er te worden terwijl je een ziekte hebt. Maar wat als je ziek wordt als je al een eigen onderneming hebt? Dat lijkt me best heftig! Staat ineens je leven op zijn kop, moet je dealen met een lichaam wat je ‘in de steek laat’. Leren omgaan met je nieuwe ziekte, je omgeving en misschien je klanten vertellen wat er aan de hand is, de goede en vast goed bedoelde raad van buitenaf aanhoren waar je vaak gewoon niet op zit te wachten en daarnaast draait je gezin, je zaak en als het lukt je sociaal leven gewoon door.

In beide gevallen is het zaak goed na te gaan bij jezelf of je het gaat redden. Je zult eerlijk, open en realistisch naar jezelf en je situatie moeten kijken. Kan ik het aan? Kan mijn ziekte het aan? Kan mijn gezin het aan? Ga ik mezelf niet te veel overbelasten? Kan ik een beroep op mijn partner/familie/vrienden doen als dit nodig is? Het voordeel van eigen baas zijn is wel dat je je eigen tijd en agenda kunt indelen. Dat is maar goed ook want alles kost energie. En als je pijn hebt, vermoeid bent en je lichaam niet mee werkt naar behoren dan heb je al minder energie.

Hoe ga jij hier mee om en hoe ervaar jij dit? Ben benieuwd!

Tot de volgende keer!